#3 Rodzice i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością i ich potrzeba wytchnienia

Rozmowa z Joanną Nawrocką, dyrektorką Teatru Ochoty, Marzeną Kruszko-Uszyńską, koordynatorką dostępności w Teatrze Ochoty oraz Emilią Kustrą ze Stowarzyszenia Mudita.

Transkrypcja rozmowy:

KATARZYNA PRUCHNICKA: Na podcast zaprasza Festiwal Kultury Bez Barier i Katarzyna Pruchnicka, czyli ja. Witam Państwa bardzo serdecznie w jednym z trzech podcastów. Każdy z nich ma swoich gości, swój tytuł i, co za tym idzie, temat rozmowy. „Zdrowie psychiczne i dobrostan osób pracujących w kulturze”, „Twórcy i odbiorcy wydarzeń dostępnych, jak odpowiadać na ich potrzeby”, generalnie jak te potrzeby zauważać. Drodzy Państwo, to są tematy dwóch podcastów, które mogą Państwo znaleźć. A teraz właśnie w tej rozmowie mojej, na którą bardzo, bardzo czekam, zajmiemy się rodzicami, opiekunami dzieci z niepełnosprawnością. No i uwaga, ich potrzebą wytchnienia. Myślę, że na początek będzie przyznanie się, ja mówię to jako rodzic, do tego, że ta potrzeba wytchnienia jest mi potrzebna. A w studiu goszczę Joannę Nawrocką, dyrektorkę Teatru Ochoty.

JOANNA NAWROCKA: Dzień dobry. 

KATARZYNA PRUCHNICKA: Dzień dobry. Marzenę Kruszko-Uszyńską, koordynatorkę dostępności w Teatrze Ochoty właśnie.

MARZENA KRUSZKO-USZYŃSKA: Dzień dobry.

KATARZYNA PRUCHNICKA: No i twórczynię takiego wyjątkowego warsztatu, o tym wszystkim będziemy rozmawiać dalej. I Emilię Kustrę. Dzień dobry.

EMILIA KUSTRA: Dzień dobry.

KATARZYNA PRUCHNICKA: Stowarzyszenie Mudita. Też współtworzyła pani razem te warsztaty. Wszystko się zgadza. Jest kiwanie głowami, dobrze. Wszystko się zgadza. To ja jeszcze teraz w ramach przedstawienia bardzo bym chciała, żeby Pani Emilia powiedziała nam… Stowarzyszenie Mudita – czym się państwo zajmują?

EMILIA KUSTRA: W Stowarzyszeniu Mudita wspieramy opiekunów, rodziców i bliskich osób z niepełnosprawnością. Jakby jest dużo organizacji, które zajmują się samą niepełnosprawnością, wspomaganiem rozwoju i wsparciem, a naszą rolą jest zaopiekować się tymi, którzy się troszczą o dzieci czy dorosłe osoby z niepełnosprawnościami na co dzień. Często jest to całodobowa opieka bez możliwości odpoczynku, wytchnienia, bez urlopu, bez możliwości rozchorowania się. Nawet jeśli dzieci czy takie dorosłe osoby chodzą do szkół, przedszkoli, to jednak uwaga jest na to skierowana. Poza tym zajmujemy się nie tylko rodzicami, ale chcemy wyjść też do osób, które opiekują się swoimi rodzicami, którzy są starsi, już niesprawni po różnych chorobach. Trafia do nas też rodzeństwo, które… Na przykład mieliśmy pod opieką siostrę, która opiekowała się dwiema siostrami z niepełnosprawnością intelektualną, bo zostały same. Jakby dla takich osób mamy projekty psychologiczne, informacyjne, które polegają na tym, że odpowiadamy na różne potrzeby, pytania o tym, gdzie znaleźć pomoc, wsparcie prawne, ale też naszym takim największym obszarem jest wsparcie wytchnieniowe, czyli ten odpoczynek, szukanie oddechu od opieki, żeby naładować baterie. I jak będą mieć siły też i czas dla siebie, o którym się często bardzo zapomina…

KATARZYNA: I to jest niezwykle ważne, myślę, niezwykle ważne dla osób właśnie opiekujących się osobami z niepełnosprawnością, że my mamy prawo się do tego przyznać, że my mamy prawo to w sobie zauważyć, prawda? To jest w ogóle pierwszy etap. No a potem, no gdzieś to porównanie z samolotem i z maseczką tlenową, że rodzic przykłada sobie do ust najpierw sobie, a dopiero potem dziecku, żeby móc z czego dawać. I gdzieś w tym wszystkim jest tegoroczna edycja festiwalu organizowanego przez Fundację Kultury Bez Barier. Prawda, pani Joanno?

JOANNA: Tak. Hasłem festiwalu od lat jest "Możesz". To jest takie hasło, które ma wyrażać w najkrótszy sposób dostępność, możliwość wyjścia na wydarzenie, wzięcia w nim udziału, usunięcie barier, które uniemożliwiają wielu osobom uczestnictwo w kulturze. Po zeszłorocznym festiwalu rozmawiałyśmy z Anią Żórawską, prezeską Fundacji Kultury Bez Barier. I nasza rozmowa była całkowicie rebeliancka.

KATARZYNA: Bardzo dobrze. Myślę, że trzeba.

JOANNA: Była całkowicie rebeliancka, bo otworzyła drogę do pomysłu na tegoroczną edycję, a hasłem tegorocznej edycji jest "Możesz mniej". I chcę od razu powiedzieć, że czytamy to "Możesz mniej" jako przyzwolenie na to, żeby robić mniej. Nie jako ograniczenie możliwości, tylko jako podjęcie decyzji, że zarówno organizatorzy, jak i uczestnicy będą przygotowywać ten festiwal i brać w nim udział dużo bardziej świadomie. Z dużo większym namysłem. A to oznacza mniej wydarzeń, mniej dni festiwalu, ale więcej takiej przestrzeni na to, żeby jak najlepiej wybrać wydarzenie. Ania wczoraj na konferencji prasowej opowiadała szeroko o tym, jak pytali to szerokie grono uczestników festiwalu o to, czego najbardziej potrzebują, czego najbardziej by chcieli na festiwalu. I wychodzi na to, że najbardziej chcieliby wydarzeń, które pozwalają na relaks. Czasami to są spacery, czasami jest to wizyta w teatrze, która, co bardzo się cieszę, kojarzy się wielu osobom jednak z relaksem.

KATARZYNA: I regeneracją wręcz, no, katharsis.

JOANNA: Tak, tak. Moja koleżanka ma takie piękne określenie "agresywny wypoczynek". I cieszę się, że teatr do tego nie należy. Agresywny wypoczynek, czyli takie bardzo aktywnościowe wypoczywanie, zwiedzanie wielu miejsc, robienie wielu rzeczy, spotykanie się z wieloma ludźmi. I muszę powiedzieć, że dzisiaj, w 2023 roku, po pandemii, u stóp takiego kryzysu klimatycznego, jakiejś takiej perspektywy zupełnie niewiadomej, co będzie z naszym światem, wydaje mi się, że niewiele z nas chce więcej. Być może są tacy, którzy chcieliby się rzucić z głową i jak najwięcej przeżyć, dopóki będzie im dane. Ale myślę, że wciąż wiele z nas jednak potrzebuje stanąć, usiąść, wziąć oddech i zastanowić się, czego właściwie bym chciała najbardziej.

KATARZYNA: Ale w tym haśle "możesz mniej"… To hasło paradoksalnie, wbrew pozorom wyzwala. To nie jest ograniczenie. To jest zastanowienie się i nadanie ciężkości też naszym potrzebom, prawda? To chyba trochę tak jest.

JOANNA: Jak najbardziej. To jest pomyślenie. O tym też piszę w zapowiedzi sezonowej Teatru Ochoty. Przepraszam, odwołam się do naszego programu, ale bardzo o tym piszemy. O rozróżnieniu pomiędzy chęciami a potrzebami. Czasem czegoś nam się bardzo chce, ale to wcale nie jest to, czego najbardziej potrzebujemy. I skupienie się na tym, co będzie dla nas najlepsze w tym momencie, a nie na co mamy największą ochotę, być może jest takim zadaniem dla nas na ten nadchodzący czas.

KATARZYNA: Generalnie tak sobie myślę, no gdzieś kultura jest bardzo ważna przy takich nawet filozoficznych myśleniach.

JOANNA: Możemy to przełożyć na bardzo prozaiczne rzeczy. To znaczy, chcenie to jest konsumpcjonizm. To jest branie tego, co nam oferuje świat. Chcemy, bo widzimy, bo jest atrakcyjne.

KATARZYNA: Bo ktoś nas jest tego zachęca.

JOANNA: Bo jest blisko, bo jest taniej. Oczywiście, tak, bo nas ze wszystkich stron namawiają do tego, żeby kupić, pojechać, mieć. A do tego, żeby wiedzieć czego potrzebujemy, musimy się najpierw zastanowić. Musimy znać siebie, musimy siebie zbadać. Musimy chwilkę zajrzeć do środka i pomyśleć, co tak naprawdę jest mi potrzebne.

KATARZYNA: To jest bardzo ważne. O potrzebie wytchnienia gdzieś tam będziemy też rozmawiać. Marzena Kruszko-Uszyńska, również Teatr Ochoty. „Ciało_słucham” – to są warsztaty, które dają nam wytchnienie? O to właśnie chodzi

MARZENA: Na tym nam zależało. Pewnie szerzej o całym koncepcie mogłaby opowiedzieć prowadząca. Ja może powiem o genezie. Wspomniała pani, że jestem twórczynią. Nie czuję się twórczynią. Jestem pomysłodawczynią. Pracuję w wyjątkowym miejscu, bo jesteśmy małym, kameralnym teatrem, ale jesteśmy też zespołem. I tak naprawdę te warsztaty to odpowiedź naszego Zespołu Edukacji, do którego po prostu przyszłam i powiedziałam, że mam taki pomysł. Prowadzącym te warsztaty, będzie jedna z naszych instruktorek ogniskowych.

KATARZYNA: To jeszcze ja muszę podnieść rękę, ponieważ Teatr Ochota, drodzy Państwo, to nie tylko spektakl. Teatr Ochota jest miejscem, ja też z tego skorzystałam, jak byłam w liceum. To jest miejsce stworzone właśnie do, nie wiem, edukacji, ale to bardzo szerokie pojęcie, jeżeli chodzi o Teatr Ochoty. 

MARZENA: Tak, bo edukację też rozumiemy, myślę, nie tylko jako edukację stricte teatralną, ale też rozbudzanie pewnej wrażliwości, ciekawości na świat. Ja uważam, że jest to wyjątkowe miejsce, właśnie z uwagi na to, że działamy aktywnie jako scena, ale równocześnie wychowujemy w ten sposób kolejne pokolenia odbiorców…

KATARZYNA: Ale też artystów myślę.

MARZENA: Oczywiście. …o których myślimy, że kształcąc się, przychodząc do nas, będą świadomie eksplorować kulturę.

KATARZYNA: No dobrze, wróćmy do warsztatów. „Ciało_słucham” – skąd w ogóle przyszło do głowy pani, że należy się zająć osobami opiekującymi się albo rodzicami w ogóle? Skąd to w ogóle przyszło do głowy?

MARZENA: Z osobistego doświadczenia. Nie chcę wchodzić jakby tutaj w detale, natomiast jestem współopiekunem rodzica, który zachorował i który potrzebuje całodobowej opieki. Jestem w tej bardzo dobrej sytuacji, że aktywnie pomaga mi przez całą dobę wykwalifikowana pomoc. Ale mam świadomość tego, że wiele osób, czy to opiekujących się właśnie rodzicami, czy rodziców, którzy przez całe lata zmagają się z trudem opieki nad chorym dzieckiem, pozostaje po prostu samych z tym problemem. A to jest problem związany z trudem i fizycznym, i ogromnym wysiłkiem psychicznym. To jest też problem izolacji, dlatego że wiele z tych osób siłą rzeczy skazanych jest na pozostawanie w domu. Często to...

KATARZYNA: Ale brak czasu na kontakty, na własne relacje z innymi, prawda?

MARZENA: Dokładnie tak. I stąd ten pomysł. Szczęśliwie udało nam się nawiązać owocną współpracę, jak mam nadzieję, ze stowarzyszeniem, które przyjdzie nam z pomocą w znalezieniu opiekunów zastępczych. Tak aby osoby, które dotrą do nas na warsztat, mogły spokojnie oddać się relaksacji, zajrzeniu w siebie.

KATARZYNA: Na ładowaniu baterii.

MARZENA: Na ładowaniu baterii. To jest bardzo istotny element przy organizacji tego typu wydarzenia, dlatego że, tak jak wspomniałam wcześniej, często są to osoby, czy to rodzice, czy właśnie dorosłe dzieci opiekujące się rodzicami, których możliwości samodzielnego zorganizowania opieki zastępczej są bardzo poważnie ograniczone, chociażby ze względów finansowych. Dlatego też serdecznie zapraszamy zarówno rodziców dzieci chorujących, jak i dzieci opiekujące się, czy najbliższych opiekujących się swoimi bliskimi na warsztaty, które odbędą się w naszym teatrze 7 października. Zaczynamy o 11.00. Macie Państwo dwie godziny spokoju, wytchnienia, relaksu, tak jak mówiłam, zajrzenia w siebie. Warsztaty poprowadzi Aleksandra Antoniuk. I liczymy na to, że to będzie dobry czas.

KATARZYNA: Ale to jest niezwykłe i niezwykle ważne słowa, które tu padają. To są słowa, których, no zabrzmi to tak kolokwialnie, ale zwykli zjadacze chleba, osoby bez kontaktu z osobami z niepełnosprawnością… My w ogóle tego nie zauważamy, nie czujemy, że by zorganizować takie warsztaty, to nie jest tak, że one mają się po prostu odbyć. Trzeba zapewnić możliwość uczestnictwa w tych warsztatach osobom opiekującym się osobami z niepełnosprawnością. Patrzę tutaj na Emilię Kustrę i Stowarzyszenie Mudita. Tak właśnie jest, prawda? To trzeba zapewnić.

EMILIA: Tak, dokładnie tak jest. Jeśli mówimy o pełnej dostępności, to powinniśmy wziąć również pod uwagę nie tylko osoby z niepełnosprawnością, żeby zapewnić tłumaczenie na język migowy, napisy czy inne dostosowania, ale również potrzeba zadbać o to, po pierwsze, żeby te osoby z niepełnosprawnością dotarły na to. Tu mamy różne problemy, no bo jednym z wyzwań jest udział osoby z niepełnosprawnością w takim warsztacie czy wydarzeniu kulturalnym, gdzie trzeba zapewnić czasem również asystę, ale wykluczeni z życia społecznego czy kultury są również ich opiekunowie i bliscy, rodzice.

KATARZYNA: I tu „dostępność” też jest kluczowym słowem.

EMILIA: Tak, dokładnie. I tu dostępność właśnie obejmuje to, o czym zostało wspomniane, żeby zadbać o zaopiekowanie czy dziecka, czy nastolatka z niepełnosprawnością, czy dorosłego już dziecka, które nie jest w stanie ani uczestniczyć w tych w warsztatach czy w różnych spektaklach i wydarzeniach bez opieki. Zapewnić tę opiekę w domu osobie starszej z niepełnosprawnością czy dziecku, które nie może wyjść, żeby ten rodzic, opiekun, opiekunka mogli wyjść, skorzystać z oferty kulturalnej, z warsztatów właśnie. To staramy się zapewniać w stowarzyszeniu. Nie zawsze też się to udaje, bo czasami nie jest to łatwe.

KATARZYNA: Możliwości są ograniczone, jak się domyślamy.

EMILIA: Możliwości są ograniczone, ale my mamy projekt wolontariatu wytchnieniowego, w którym wolontariusze, wolontariuszki, przeszkoleni odpowiednio i też pod naszą superwizją, przychodzą do rodzin raz w tygodniu, żeby chociaż te dwie, trzy godziny zapewnić na wyjście z domu czy załatwienie różnych spraw, czy skorzystanie z jakiegokolwiek czasu wolnego. No i idąc tym tropem, staramy się też właśnie wchodzić we współpracę z różnymi instytucjami, tak jak Teatr Ochoty, żeby wspólnie coś organizować i żeby na te wydarzenia też były dostępne dla opiekunów, opiekunek poprzez zapewnienie właśnie naszych wolontariuszy czy wolontariuszek jako zastępczej opieki czy asysty dla osoby z niepełnosprawnością, czy dziecka, czy dorosłej. W tych warsztatach naszą rolą jest dokładnie to, że my... 

KATARZYNA: No będzie dostępność, to właśnie o to chodzi. Państwo pomogą temu, żeby dostępność dla osób, które mają pod opieką, to była w ogóle możliwa.

EMILIA: Tak, więc znajdziemy i zapewnimy, i przeszkolimy, dobierzemy odpowiednio te osoby opiekujące się. O tyle to jest trudne, że nie wystarczy tego zorganizować. Na przykład są te różne akcje „rodzic w mieście”, gdzie się zapewnia równolegle z jakimś wydarzeniem, warsztatem czy spektaklem zajęcia i animacje dla dzieci. No to tutaj to nie wystarczy, bo w przypadku starszych osób czy też dzieci, czy dorosłych, wymagana jest asysta jeden na jeden.

KATARZYNA: I też wykwalifikowana.

EMILIA: Wykwalifikowana, ale też często zapewnienie wysłania tej osoby do domu, żeby została.

KATARZYNA: To bardzo ważne jest, o czym pani mówi, ale ja też uważam, że należy o tym głośno mówić, o tej dostępności też, że dostępność przez niepełnosprawność jest odebrana osobom opiekującym. Ale chciałam się zapytać, i tu patrzę na panią dyrektor, czy to jest zauważane już w ośrodkach kultury generalnie, że dostępność potrzebna jest też opiekunom?

JOANNA: Trudno mi powiedzieć. Festiwal Kultury Bez Barier po raz pierwszy zajął się tym tematem. Co roku rozmawiamy o tym, jak różne są bariery dostępu do kultury, i o tym, które z nich Festiwal może próbować przełamywać. Bo są i bariery ekonomiczne, i bariery odległości. Totalnie trudną barierą jest bariera czasu, co akurat w przypadku tej grupy, o której mówimy, występuje dokładnie jako jedna z kluczowych barier. Więc to jest dla nas temat nowy. I myślę, że cały Festiwal dopiero pokaże, jak duża jest potrzeba czy jak duże jest zainteresowanie. Ja chciałam zwrócić uwagę na to, o czym też wiele promotorów dostępności, także Fundacja Kultury Bez Barier, mówi, o tym, że dostępność sama w sobie nie wystarczy. Absolutnie potrzebni są instytucjom kultury, czy jakimkolwiek innym instytucjom chcącym się udostępniać, potrzebni są tacy pośrednicy, jak właśnie Stowarzyszenie Mudita. Czyli organizacje, które mają bezpośredni kontakt z osobami, dla których tę dostępność przygotowujemy. W  instytucjach kultury mamy wiele pomysłów i wiele możliwości, i chęci udostępniania naszych wydarzeń czy naszych przestrzeni, ale bez takich organizacji jesteśmy bezradni, bo okazuje się, że bardzo jest nam trudno dotrzeć do pojedynczych [osób] czy do większej liczby osób, które skorzystałyby z tak udostępnionych wydarzeń. Ania Żórawska też o tym mówiła na konferencji. Samo zrobienie dostępności nie jest jeszcze niczym, jeżeli nie sprawdzisz, czy to, co robisz, jest komuś potrzebne. Czy jakaś grupa rzeczywiście będzie zainteresowana twoim udostępnionym wydarzeniem.

KATARZYNA: To po pierwsze, a po drugie, żeby się dowiedziała o tym. Tak, to jest jeszcze niezwykle ważne. Ta współpraca [ma] bardzo dużo elementów, ale ja widzę, że to wszystko się gdzieś tam pod jakimś parasolem pięknie może połączyć przy tych kontaktach, przy tej współpracy. To jest niezwykle ważne.

MARZENA: Zapytała pani panią dyrektor o tę dostępność. I tak sobie myślę, że instytucje kultury robią to niestety w znacznie bardziej ograniczonej formie. Ale to nie jest jakiś pionierski projekt, że na przykład kontaktujemy się z fundacjami, ze stowarzyszeniami, oferując im przekazanie na przykład jakichś puli darmowych biletów ich podopiecznym. Ale tutaj wraca ten problem, o którym rozmawiałyśmy wcześniej, że sama możliwość przekazania wejściówki na spektakl czy wystawę to po prostu jest za mało.

KATARZYNA: Ja wiem, że to wszystko, o czym tu mówimy, często gdzieś ma taką trudną odsłonę, ale ja jestem niezwykle zachwycona, to takie proste słowo, ale niezwykle mnie to buduje, że w ogóle to jest zauważane w instytucjach kultury, że w ogóle coś się zaczyna z tym robić, że państwo ze sobą współpracują, że to w ogóle jest gdzieś tam, tak jak powiedziałam, zauważone, ale idą w tym kierunku działania. 

MARZENA: Przyznam, że my jako teatr, mamy dość duże doświadczenie, przy tego typu inicjatywach. Dlatego że współpracujemy i z dziennymi domami opieki, i też na przykład z dziennymi oddziałami nerwic. Też próbując wychodzić im, ich podopiecznym naprzeciw właśnie w takiej formie, o której wspomniałam wcześniej. Oczywiście w przypadku osób, które zajmują się osobami bliskimi z niepełnosprawnością, jeszcze raz powtarzam, ich możliwości są poważnie ograniczone, bo sytuacja jest po prostu dużo bardziej skomplikowana.

KATARZYNA: To jest niezwykle ważne, ja jeszcze raz to powtórzę, że potrzeba dostępności dotyczy nie tylko osób z niepełnosprawnościami, ale bardzo ważne jest to, że potrzebują jej też opiekunowie. A czego potrzebują organizatorzy? Czego potrzebują instytucje kultury, które dostępność mają na sztandarach? Słucham? I fundacje również. Kłaniam się tu, pani Emilio. Czego potrzebujemy?

MARZENA: Myślę, że pierwsza rzecz, której potrzebujemy, bo tak zaangażowanych osób nam nie brakuje...

KATARZYNA: I to jest bardzo piękne i dobre.

MARZENA: Tak. Natomiast, no cóż, no proza życia. Ograniczają nas zwykle możliwości finansowe.

KATARZYNA: Tak, i nie myślmy o tym w ten sposób… Ja trochę to powtarzam, ale walczę też ze swoimi stereotypami. To nie chodzi o nowy podjazd. To w ogóle nie jest to. Czasem chodzi o czas, czyli dodatkowe osoby, które się tym zajmą, prawda? Panie kiwają głowami, proszę, mów ty.

JOANNA: Dokładnie tak. W kulturze mamy nawyk takiej pracy ponad siły. W takim duchu „musi się dziać”. I rzeczywiście przez wiele, wiele lat tak pracowaliśmy i tak organizowaliśmy wydarzenia w takim poczuciu, że udowadniamy swoją przydatność trochę. Z jednej strony jest to oczywiście misja, ale z drugiej kultura w Polsce – finansowana w tak dużym stopniu ze środków publicznych – cały czas czuje przymus... 

KATARZYNA: Że to są dobrze wydane pieniądze.

JOANNA: Tak, że to są dobrze wydane pieniądze. Że jesteśmy potrzebni, że mamy ciekawą ofertę, że ona jest adekwatna dla odbiorców, którzy do nas przychodzą, że jest różnorodna, że jest bogata. Tym się też chwalą organizatorzy, czyli samorządy, miasta, województwa, gminy. Dla nich to też jest ważne. I myślę, że nadszedł powoli taki czas rozmów właśnie – tu mamy szczęście, że miasto Warszawa bardzo, bardzo chętnie tego słucha i bardzo mądrze na to odpowiada – w którym mówimy: „Owszem, potrzebujemy wciąż pieniędzy, ale bardzo przepraszamy, nie zrobimy za więcej pieniędzy więcej wydarzeń”. Niestety ten czas się już skończył. My potrzebujemy więcej pieniędzy, bo chcemy, żeby ludzie nie pracowali po godzinach, żeby nie robili trzech rzeczy jednocześnie, żeby było takie poczucie, że każdy ma swoje zadanie i je realizuje. Oczywiście w różnych instytucjach różnie to bywa. My teraz na przykład doświadczamy początku sezonu i, mimo starań, nie udaje nam się zwolnić. Jednak początek sezonu [jest] trochę jak początek roku w szkole. To zawsze jest pewnego rodzaju napięcie i takie... 

MARZENA: Gigantyczne!

JOANNA: Potrzeba takiego wystrzelenia. Tak, tak.

KATARZYNA: Ale też ułożenia niektórych rzeczy, prawda?

JOANNA: Natomiast rzeczywiście, tak jak powiedziała pani Marzena, te pieniądze to są najczęściej pieniądze dla ludzi. Tak. Chyba najbardziej na to chcielibyśmy je wydawać.

KATARZYNA: Ale to jest ważne, to, co właśnie pani powiedziała, że to nie jest po to, żeby robić jeszcze więcej. I teraz temat tegorocznego festiwalu Fundacji Kultury Bez Barier "Możesz mniej", prawda, jest też w tym kontekście niezwykle ważny. Pani Emilio.

EMILIA: Znaczy ja też chciałam dodać do tego, że u nas również fundusze i pieniądze są problemem, dlatego że w organizacjach społecznych, w stowarzyszeniu takim jak my, dużo rzeczy się odbywa dzięki współpracom, dzięki partnerom, dzięki wolontariuszom i wolontariuszkom, dzięki nieodpłatnemu zaangażowaniu mnóstwa osób, ale to nie wystarczy, żeby działać długofalowo i skutecznie, i efektywnie, ponieważ ktoś tych wolontariuszy, wolontariuszki musi zrekrutować, przeszkolić, zadbać o to, żeby oni naprawdę byli przygotowani do tej pracy, żeby była dla nich superwizja.

KATARZYNA: To nie jest pomoc w noszeniu zakupów starszej pani, prawda?

EMILIA: Tak. Jeśli potrzeba to też, ale tak, to jest... oni potrzebują wsparcia psychologicznego. My mamy u nas w zespole psycholożkę, która dba o te projekty, o wolontariuszy. I tak samo potrzebujemy czasu na takie działania organizacyjne, komunikacyjne, na pozyskiwanie partnerów. My również mamy dużo współprac, coraz więcej, z instytucjami kultury. Organizujemy wydarzenia w teatrach, ale właśnie tu znowu chodzi o tę dostępność, no bo jeśli ktoś nam oferuje wejściówki do teatru, na wystawę, gdziekolwiek, no to nie jest problemem rozdać je rodzicom, poinformować rodziców. Ale potem okazuje się, że ci rodzice nie mają jak przyjść, bo potrzeba właśnie zorganizować im opiekę. A to już wymaga i czasu, i tych nakładów pracy. Musimy zostawać po godzinach, bo nie mamy z czego zatrudnić właśnie koordynatorki, która by się tym zajmowała. I żeby organizować wydarzenia, czy warsztaty takie jak tutaj, że warsztatowi czy tej wystawie, czy spektaklowi towarzyszy zaopiekowanie dzieci dorosłych, osób z niepełnosprawnością, no to potrzebujemy na to funduszy, żeby...

KATARZYNA: W ogóle zapewnić taką opiekę, prawda? Przeszkolenie osób.

EMILIA: I ktoś to musi robić. Dla nas to jest praca na cały etat. Często się tak mówi, że organizacje społeczne to jest praca społeczna. I ciągle jest ten temat wynagrodzenia za to gdzieś pomijany czy wręcz niewidziany dobrze. Ale dla nas, żeby takie stowarzyszenie jak nasze działało skutecznie i realizowało zadania, cele, które mamy, to potrzebujemy finansowania, tak jak i w przypadku teatru, żeby zatrudnić osoby do konkretnych zadań. I też to się wcale nie przekłada na robienie więcej, tylko na robienie skutecznie tego, co jest do zrobienia.

KATARZYNA: Tak, niezwykle ważne. Ja myślę, że Festiwal Kultury Bez Barier też może gdzieś być przestrzenią do właśnie takich rozmów, do spotkania się, do wymienienia doświadczeń. Patrzę tutaj na Panią Marzenę.

MARZENA: Tak też robimy. Ja przyznam, że w tym roku, jak zadzwoniłam do Ani, pani prezes Fundacji Kultury Bez Barier, i powiedziałam, że mam taki pomysł, to powiedziała: „Słuchaj, genialne!”. Mówi: „Masz rację, tak, to jest właśnie ta grupa, do której powinniśmy wyjść z ofertą”. Ale tak jak wspomniałam wcześniej, też determinują nas nasze osobiste doświadczenia, więc to nie jest tak, że uważam się za genialnego pomysłodawcę. Tylko po prostu czegoś też osobiście doświadczam.

KATARZYNA: Ale żeby to zauważyć, myślę, że to jest bardzo ważne.

MARZENA: Dlatego głośno o tym mówię, że to jest na pewno bardzo ważne. Tutaj moja przedmówczyni wspomniała też o pomocy psychologicznej dla opiekunów. I niestety jest to też pod tym względem bardzo niezaopiekowana grupa. I na pewno te działania, które państwo podejmują, są bardzo istotne. 

KATARZYNA: „Niezaopiekowana grupa”, a ta opieka też gdzieś tam powinna zadbać o dostępność. Bo to znowu gdzieś wiąże się z tym, że to może nie tylko jest kwestia braku finansów na opiekę. No bo wiemy, że opieka psychologiczna raczej prywatnie, bo państwowa wiemy, w jakiej jest sytuacji. Ale też dostępność. Osoba opiekująca musi mieć dwie godziny na to, żeby wyjść z domu i uczestniczyć na przykład w terapii. Prawda?

EMILIA: Tak. Właśnie problemem jest i... Finanse są dużym problemem, no bo jednak to jest kosztowne, a sama opieka nad osobą czy dzieckiem z niepełnosprawnościami pochłania dużo, dużo kosztuje. Więc mamy poczucie, że to wydanie tego na wsparcie psychologiczne dla siebie jest ostatnie w kolejce. My staramy się zapewniać bezpłatną opiekę, ale nie mamy możliwości ani finansów na to, żeby zorganizować czy zapewnić fundusze na psychoterapię. Ale wyszliśmy z takimi inicjatywami, które są dostępne dla osób z różnych miejscowości, także tych mniejszych. I mamy telefon wsparcia, który działa tak jak telefon zaufania, tylko są godziny dyżurów i tam można w każdej chwili zadzwonić. Po drugiej stronie jest psycholożka albo osoba przygotowana do udzielania takiego wsparcia. I po prostu to jest coś takiego, że można porozmawiać o swoich problemach, dostać wsparcie w takiej sytuacji, jak… No nie wiem, otoczenie często nie rozumie tych problemów. A tutaj po drugiej stronie siedzi ktoś, kto jest od tego wysłuchania. To jest taki pierwszy krok, potem szukamy miejsc, gdzie tą terapię długofalową można uzyskać. Mamy też grupy wsparcia. I największą popularnością cieszą się grupy online, które właśnie nie wymagają pojechania gdzieś.

KATARZYNA: No bo może to jest jedyna właśnie możliwość. Tu jest gdzieś tam znalezienie furtki do tej dostępności. Drogie Panie, po pierwsze przypomnę, drodzy Państwo, żeby gdzieś tu naszym słuchaczom nie umknęło. Stowarzyszenie Mudita. Tam można szukać, na stronie myślę, że można znaleźć wszelkie informacje. To bardzo ważne, ale też Teatr Ochoty, drodzy Państwo. I dostępność w ośrodkach kultury, kulturalnych. To jest niezwykle ważne. „Ciało_słucham”, tak nazywają się te warsztaty. Tak? Tak, wszystko się zgadza. Drogie Panie, niezwykle dziękuję. Chciałam powiedzieć „dziękuję za rozmowę”, ale to jest za małe podziękowanie. Ja dziękuję za codzienne działanie. Gośćmi podcastu były Joanna Nawrocka, dyrektorka Teatru Ochoty. Dziękuję bardzo.

JOANNA: Dziękuję.

KATARZYNA: Marzena Kruszko-Uszyńska. Dostępność w Teatrze Ochoty, to jest coś, czym się pani zajmuje?

MARZENA: Między innymi.

KATARZYNA: Między innymi, to słowo „między innymi” od dostępności, o maseczce do tlenu, o tym, że mamy się dzielić tym, co mamy. To wiele razy pojawiało się w warsztatach. Bardzo dziękuję.

MARZENA: Ja również.

KATARZYNA:I Emilia Kustra, Stowarzyszenie Mudita. Jeszcze raz powtórzę nazwę tego stowarzyszenia. 

EMILIA: Bardzo dziękuję.

KATARZYNA: To ja dziękuję, drodzy Państwo. I odsyłam Państwa do dwóch kolejnych podcastów z tej właśnie serii. I przypomnę: „Zdrowie psychiczne i dobrostan osób pracujących w kulturze”, o tym też trochę było dziś, „Twórcy i odbiorcy wydarzeń dostępnych, jak na ich potrzeby odpowiadać”. W tej serii podcastów te tematy Państwo znajdą.