Życie dorosłej kobiety z Zespołem Aspergera jest trudne, ale jeszcze trudniejsze jest życie aspergirl bez świadomości tego, kim jest. Trudniejsze jest obwinianie się za to, że jest się sobą, a nie kimś innym, kimś „normalnym”. Znacznie trudniej jest poruszać się po szlaku, gdy jest mgła niż, gdy ta już opadnie i dobrze widać drogę przed nami - pisze dr Anna Dobiegała, autorka podcastu „Masz autyzm? Nie wyglądasz”.
Życie dorosłej kobiety z Zespołem Aspergera nie jest łatwe, bo np. nagrywasz podcast, w którym występujesz jako samorzeczniczka osób w spektrum autyzmu, zapraszasz ekspertki i ekspertów, mówisz o podcaście w swoich mediach społecznościowych, gdzie masz ponad tysiąc obserwujących, cieszysz się i jesteś z siebie dumna, a za tydzień masz ochotę schować się do najczarniejszej z czarnych dziur, bo nie jesteś w stanie udźwignąć, że publicznie mówisz o swoich trudnościach, że Twoi znajomi z Facebooka się dowiedzieli i teraz będą cię wytykać palcami. Stres budzi cię w środku nocy i szepcze do ucha, że się wygłupiłaś, że teraz wszyscy się z ciebie śmieją i mają cię za wariatkę. Inni mają gorzej, wiem, ale inni mają też lepiej, więc porównywanie się i dyskusje tego typu już dawno sobie odpuściłam. Mam inne problemy, np. jak ogarnąć wzięcie prysznica, co u osób neuroatypowych (z autyzmem, ADHD lub AuDHD) nie jest jednym prostym zadaniem do wykonania, a kilkoma różnymi, angażującymi każdego dnia czas i energię, ale to już temat na inną rozmowę albo inny odcinek podcastu.
Mało kto ma ochotę zaglądać za kulisy życia dorosłych kobiet z Zespołem Aspergera, dlatego tak mało wiemy na ten temat, a dostępna wiedza pochodzi przede wszystkim od takich jak ja samorzeczniczek, które – gdy nikt nie patrzy – płacą wysoką cenę za publiczne mówienie o swoim prywatnym życiu, o chorobach czy trudnych doświadczeniach z dzieciństwa. Łatwo sprawdzić, jaki jest obecny stan wiedzy na temat kobiet z ZA, np. pytając o to sztuczną inteligencję, ale AI nie sprawdzi stanu świadomości społecznej. Ten niestety jest znikomy. Dla mnie samej przełomowa okazała się książka z 2022 r. „Autystki. O kobietach w spektrum” szwedzkiej dziennikarki Clary Törnvall, która diagnozę spektrum autyzmu usłyszała w wieku 42 lat (jeszcze później niż ja). Pamiętam, jak z pokreślonym ołówkiem egzemplarzem „Autystek” pojechałam do Warszawy do Synapsis. Fundacji dla dzieci i dorosłych z autyzmem i sięgałam po niego podczas jednego z pierwszych etapów diagnozy – wywiadu z psycholożką. Gdyby nie ta książka, być może nie zdecydowałabym się w końcu na prywatną diagnozę (o swoich perypetiach z diagnozą na NFZ opowiadam w jednym z odcinków podcastu).
Gdy dwa lata przed ukazaniem się książki Törnvall, w 2020 r. moja znajoma zasugerowała, że mogę być aspergirl, moja pierwsza myśl była: To niemożliwe! Pracuję, mam znajomych, jestem w normie intelektualnej, nie mam tików ani echolalii. Takie było moje stereotypowe wyobrażenie o osobach w spektrum autyzmu. Dzięki m.in. „Autystkom” zrozumiałam, że bliżej mi do osób w spektrum autyzmu niż do kogokolwiek innego na świecie. Diagnoza to potwierdziła, a ja dostałam instrukcję obsługi samej siebie. Ulga – bezcenna.
Czy mój podcast „Masz autyzm? Nie wyglądasz” też komuś pomógł? Wiem, że tak. Dostałam kilka wiadomości od słuchaczy. „Cześć, Aniu, po Twoim podcaście w Radiu 357 pomyślałam, że zapytam. Mój mąż chciałaby się zdiagnozować w zakresie spektrum autyzmu. Twój podcast upewnił mnie, żeby wrócić do tematu, a mój mąż stwierdził, że może faktycznie to ma sens i że można sobie dać wsparcie, bo obecnie to trudne dla nas oboje” – napisała do mnie znajoma ze studiów, z którą przez 20 lat nie miałam żadnego kontaktu.
Inna wiadomość pochodziła od obcej osoby: „Poleciłam Pani podcast już jednej koleżance, która jest mamą 6-latka z rozpoznaniem oraz dziewczynie 28-letniej, która również wzięła sprawy w swoje ręce i mimo że w rodzinie słyszy komentarze podobne do nazwy Pani profilu, to diagnozę zrobiła, Zespół Aspergera potwierdzony, jest w terapii i nie zaprzecza temu, co sama czuje, a co bliscy minimalizują bądź nawet czemu zaprzeczają”. Jestem wdzięczna za każdą taką wiadomość – chęć schowania się do najczarniejszej dziury robi się mniejsza.
Życie dorosłej kobiety z Zespołem Aspergera jest trudne, ale jeszcze trudniejsze jest życie aspergirl bez świadomości tego, kim jest. Trudniejsze jest obwinianie się za to, że jest się sobą, a nie kimś innym, kimś „normalnym”. Znacznie trudniej jest poruszać się po szlaku, gdy jest mgła niż, gdy ta już opadnie i dobrze widać drogę przed nami. Mówi o tym jeden z moich gości – Krzysztof Tokarski, który sam usłyszał diagnozę Zespołu Aspergera w dorosłym życiu, a do tego ma syna w spektrum autyzmu, zawodowo zaś jest psychologiem i coachem.
Inna gościni neurocoacherka i aspergirl Mila Orlińska mówi o tym, dlaczego komunikacja z osobami w spektrum jest utrudniona – bo rozmowa, zwłaszcza z nowo poznanymi ludźmi, służy nam tylko i wyłącznie do wymiany informacji. Lekarka psychiatrii Alicja Kosmalska tłumaczy, że u osób z wypaleniem autystycznym (kto wiedział, że coś takiego istnieje?!) wyjście z psem na spacer może być wysiłkiem, jedynym w ciągu dnia, który i tak te osoby muszą później odchorowywać. Anna Piórkowska, psycholog i dyrektorka przedszkola, autystka bez diagnozy, opowiada o tym, jak mogłoby się potoczyć jej życie, gdyby jako mała dziewczynka usłyszała, że ma Zespół Aspergera. Nie miała na to szans, bo – podobnie jak ja – urodziła się w Polsce w latach 80-tych. Paweł Kwaśniewski, mój nauczyciel jogi, którego zaprosiłam do jednego z odcinków, też jest w spektrum autyzmu. Rozmowa z nim pełna jest nadziei – nadziei na to, że każdy człowiek jest wystarczający taki, jaki jest. I nie robi się bardziej wystarczający, gdy odnosi sukcesy, ani mniej, gdy jego życie jest drogą pod górę.
I choć autorka podcastu chce się czasem schować do czarnej dziury, poleca się do kawy!
